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그외에 복지부는 희귀·중증 난치 질병자의 의료비 부담을 떨어뜨려주는 ‘산정 특례 대상 질병을 내년 8월부터 중증 화농성 한선염, 무홍채증 등 31개 더 추가하기로 했습니다. 기존 산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 경우 약물치료, 광선치료 중 4가지 이상 선택해 4개월의 온몸치료 후 중증도를 확인하여 등록할 수 있도록 기준을 개선했습니다. 위원회는 또 ‘자문형 호스피스 수가 시범산업과 ‘연명의료확정 수가 시범산업을 정규 사업으로 전환하기로 했습니다.

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또한 그동안 축적해온 소아 청소년들 진료자신만의 지식 및 데이터를 현실적으로 활용해서 아빠가 아이에 대한 객관적인 상태를 이해하고 이를 바탕으로 적절한 의료적인 피드백을 받을 수 있는 학습 플랫폼도 구축할 계획 중에 있다. 정성관 이사장은 “병자뿐만 아니라 보호자에게도 플랫폼 기반의 비대면 쌍방향 소통이 필요하다”며 “플랫폼 기반 비대면 쌍방향 소통 시스템 구축은 감염 질병을 준비하는 또 다른 지름길이 될 것”이라고 강조하였다.

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